Jedes Projekt wird von einer Lenkungsgruppe (Steering Group) geleitet, die paritätisch aus Patienten/innen, Angehörigen, Pflegenden und Mitarbeitern des Gesundheitssystems gebildet wird. Die Lenkungsgruppe lädt sogenannte „weitere Partner“ ein, wie z.B. Interessenvertretungen oder Fachgesellschaften. Die weiteren Partner unterstützen das Projekt durch die Verbreitung der projektspezifischen Informationen und Einladung Betroffener zur Teilnahme. Innerhalb eines festgelegten Zeitraumes können Betroffene über eine erste deutschlandweite Online-Umfrage Fragen formulieren, die ihrer Meinung nach beforscht werden sollten. Anschließend werden Dopplungen entfernt und mittels einer Literaturrecherche diejenigen Fragen identifiziert, die bereits von der Forschung beantwortet wurden. Im Rahmen einer zweiten Online-Umfrage werden die Fragen der „langen Liste“ (long list) von den Teilnehmern bezüglich der Wichtigkeit sortiert und anschließend in einem Konsensustreffen die 25 bis 30 wichtigsten Fragen gleichberechtigt diskutiert und endgültig priorisiert. Am Ende dieses systematischen Prozesses werden die formulierten Forschungsfragen veröffentlicht, um gezielt die zukünftige Forschung auf dem Gebiet dieser Erkrankung zu verbessern.

Durch das Zusammenwirken aller Betroffenen bei der Ermittlung und Priorisierung offener Forschungsfragen soll sichergestellt werden, dass zukünftig die richtigen, weil patientenrelevanten Fragen, wissenschaftlich untersucht, gefördert und beantwortet werden.